将自闭症康复训练费,纳入特病报销管理范畴

作为一名妇产科医生,全国人大代表雷冬竹曾以连续7年呼吁出台政策干预出生缺陷而知名。在出生缺陷问题引发关注,相关政策得到落实之后,今年雷冬竹代表又将目光投向自闭症患儿群体。

“目前我国自闭症患者数量已超过一千万人,且每年以高速增长。”雷冬竹说。自闭症目前缺乏早期常规筛查,确诊时间长,导致确诊晚,错过最佳康复干预期。而对于自闭症唯一有效的康复治疗,其费用高达每年6万元,而且不能进行医保报销。为此她建议政府加大投入、多部门联动,将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查,建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时,将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。

雷冬竹介绍,3岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄,干预越早越好。但由于目前自闭症筛查未纳入儿保常规筛查、基层医务人员筛查和诊断专业能力不足、普通民众对该病认知程度低,以致大多数患儿往往因两三岁时仍然不会说话,或在正常语言发育后出现语言倒退,甚至完全丧失时才辗转各大医疗机构确诊。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示:超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的就医方确诊,接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。52%的家长因孩子确诊的过程带来很大心理冲击,缺少后续引导,因此没能尽快进入康复干预。   

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确诊后,自闭症的康复也困难重重。

首先,自闭症的康复治疗周期一般均按年计算,每年训练费用至少6万,训练时间需6-7年甚至更长。目前康复费用不在医保报销范畴,虽然根据《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴,如郴州市每年人均15000元,但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。有调查显示,近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。同时专业的自闭症康复训练机构少之又少,师资力量及经费严重匮乏,首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,约90% 的训练机构筹办人为自闭症儿童的父母,普遍经营举步维艰。因而有的患儿光排队也要等上1年之久,导致治疗滞后,约2/3的患儿因不能及时接受有效的康复,成年后无法独立生活。

对此,雷冬竹建议加强顶层设计,多部门联动,建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作,建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系;政府加大规模建设和基础设施的投入,采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。

同时,雷冬竹还提出实质性的配套支持政策。一是财政部门及地方政府提供预算,国家卫健委将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查,加强专业人员培养。                                                                                  

二是将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴,设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例,以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。 

针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题,雷冬竹建议加大宣传,消除社会歧视,创造公平的教育环境。同时深化学校教育改革,完善融合教育制度,鼓励更多学校接受自闭症儿童;利用市场资源,采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。

“总之,应以‘生命全程’的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,真正解决这个群体所面临的问题。”雷冬竹说。      


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